37 / 64
השלב הטרמינלי ומות הילד
לא נמצאו הודעות בפורום של הורים שילדיהם
בשלב הטרמינלי. ייתכן כי בשלב זה ההורים
מרוכזים בילד ובתהליך הפרידה ממנו והם אינם
מסוגלים לחלוק את תחושותיהם הקשות עם
הסובבים אותם. ייתכן כי יש הורים שאינם מסוגלים
לומר לעצמם ולאחרים כי סופו של הילד הולך
וקרב. רבים מהם חוששים כי עצם האמירה עלולה
להוביל למותו. עם זאת, נמצאו בפורום הודעות של
הורים שילדיהם כבר נפטרו, אף על פי שהפורום
בהגדרתו אינו מיועד להורים אלו.
להלן ציטוטים מדבריהם:
נושא: אמא לילד שנפטר ממחלה
נוירובלסטומה
במחלה הכי קשה
2.6
אני אמא לילד שחלה בגיל
שהכרתי בחיי, כל כך הרבה טיפולים, כאבים,
סבל, בכי, צער, כעס, והכל לשווא.
הוא נפטר לאחר שסיים את כל הטיפולים
בהצלחה ועמד בפני השתלה, ובום
המחלה חזרה...
הוא כל כך יפה, מקסים , הילד הכי חכם
שהכרתי, סובלני, אכפתי לאחרים ומאוד אוהב.
חודשים מאז פטירתו, ואני לא יכולה
9-
עברו כ
לחיות בלעדיו , אני רוצה ללכת בעקבותיו, פשוט
אי אפשר לתאר במילים איזה אוצר איבדתי.
בוכה, כואבת, והמון המון צער...
אמא לילד...
נושא: משפחה בודדה
שלום לכולם,
תקופה ארוכה אני נכנסת לאתר זה וקוראת את
התכנים וזה מאוד ריגש אותי.
אני אם לנער חולה סרטן כבר הרבה שנים מאז
היותו ילדון.
ממשפחה עליזה ומוקפת בחברים הפכנו
למשפחה בודדת ומבודדת, פשוט כך, אנו
לא יוצאים ולא מוזמנים לשום מקום ויש גם
ההתעלמות הפיזית שכשרואים אותך אז זה קריר
כאילו פוחדים להידבק?
בני גם בודד נורא בבית הספר בו הוא לומד
הוא מוערך מבחינת הישגיו הלימודיים אולם
לא מעבר לזה. אין הזמנת חברים למרות שהוא
מזמין הם פשוט כל הזמן מתחמקים.
אנו בסיפור הזה כבר הרבה שנים וזה מאוד
מאוד מפריע לי.
האם עוד משפחות נתקלו בריחוק מצד חבריהם
ומשפחתם ובדידות ילדם?
נושא: אני יודעת על מה את מדברת
אמא יקרה,
קראתי אמנם מאוחר את ההודעה שלך, ואני מקווה שאת
תקראי את שלי.
חודשים מרבדומיוסרקומה,
6
אני איבדתי גם כן תינוק בן
הוא נולד עם גידול בעין ואח"כ הייתה לו גרורה במוח,
החודשים כמעט
6
הגידול היה אגרסיבי מאוד ושהינו כל
בבית החולים עד שנפטר.
אני כל כך מבינה מה את עוברת רק מי שאיבד ילד יכול
וחצי שנים.
5
להבין אותך, אבל חמודה עברו
נ' היה אמור לעלות לכיתה א' השנה (היה אמור להיות
וזה עדיין כואב אבל אני יכולה לומר לך שכל
6(
בן
שנה שעוברת הכאב משנה את צורתו, אין יום שנ' לא
נמצא במחשבותיי ואני לא מדברת עליו כותבת
וכתבתי עליו שירים.
ילדיי ואמרתי לעצמי
2
ביום שנ' נפטר, הגעתי הביתה אל
או שאני נופלת ומפילה את כולם איתי לתהום שלא אצא
ממנה או שאקום על רגליי, הרי אנחנו הנשים חזקות יותר
מכולם ואם לא נעמוד כולם ייפלו.
השנה הראשונה הייתה נוראית וזה מה שאת עוברת
עכשיו, געגועים וזיכרונות נוראים של הרבה בכי כאב
וחיוכים של תינוק שלא רצה למות, היה בו המון רצון
שעות,
8
לחיות עד יומו האחרון, אפילו הגסיסה שלו הייתה
הוא נפרד מכל אלה שאוהבים אותו ואז ליבו נדם.
דברים:
2
מה שאני כן יכולה לומר לך שעזר לי זה
. דיברתי עם כל מי שיכולתי על הכאב שלי אם זה
1
בטיפול שעזר לי לעכל את האבל, ועד חברות שהקשיבו
לי ומשפחתי היקרה.
. ביום השנה למותו של נ' גיליתי שאני בהיריון, ואני רוצה
2
לומר לך שהתהליך הזה של יצירת חיים חדשים בתוכך
הוא פשוט המרפא הגדול מכולם.
כשאמרו לי מסביב כולם בהתחלה תיכנסי להיריון זה
יעזור ,ממש לא יכולתי לחשוב על זה וכעסתי כי כולם
ראו את זה בתור פיצוי, ואני לא רואה את זה עד היום
כפיצוי אלא תהליך שעזר לי לעבור את המשבר הראשוני,
ולצאת מהמערה החשוכה שהייתי בה, ופתאום ראיתי אור
בקצה המנהרה, תקווה ואושר.
ואז נולדה ט' המתוקה שהביאה אל ביתנו את האושר
בחזרה.
ההיריון הזה לא היה מתוכנן ממש לאותו זמן, רציתי אותו
חודשים אחרי, אבל למעשה זה היה ממש לטובה.
6
אני יודעת שאת בטח חושבת שזה לא רעיון טוב עכשיו,
ומבינה אותך כי כך גם אני חשבתי.
אבל תאמיני לי מניסיון אין מרפא יותר טוב מזה.
אל תתייאשי חמודה, אני מבטיחה לך שכל יום שעובר
את תרגישי קצת יותר טוב, בכל מקרה אם את מעוניינת
לדבר איתי אפילו בטלפון את מוזמנת, אז תצרי איתי
קשר במייל שלי ואתן לך את מס' הטלפון שלי, אני ממש
רוצה שנדבר בקרוב.
ל'
37
2010
אוגוסט
עט השדה
קבוצת תמיכה מקוונת להורים לילדים חולי סרטן