35 / 64
35
2010
אוגוסט
עט השדה
קבוצת תמיכה מקוונת להורים לילדים חולי סרטן
שלב מהלך הטיפולים השוטף
ילדיהם של יותר ממחצית המשתתפים משתייכים
לשלב זה. נראה כי למרות העומס והאינטנסיביות
המאפיינים תקופה זו, ההורים מצליחים למצוא זמן
פנוי לכתיבה בפורום. יתרה מזו, ייתכן כי דווקא
המדיה, הנגישה ונוחה להם יותר ממקורות תמיכה
אחרים (כדוגמת קבוצות תמיכה פנים אל פנים),
"מזמינה" אותם להיכנס ולהשתתף. ההורים נכנסים
לפורום בזמן ובמקום המתאים להם, למשל -
לאחר שהילד נרדם או בין טיפול לטיפול.
ההשערה הייתה שהורים בשלב זה עסוקים
" ולכן יבחרו לעסוק בתמיכה
Doing
ב-"
מהסוג האינסטרומנטלי. להלן דוגמאות של
ציטוטים מהפורום הממחישים את סוג התמיכה
האינסטרומנטלית המבוקשת בפורום:
שלב הרמיסיה
ילדיהם של קרוב לשליש מהמשתתפים משתייכים
לשלב זה. היה אפשר לצפות לשיעור קטן יותר
של משתתפים, מכיוון שזה השלב שבו הילד והוריו
מגיעים לבית החולים אך ורק לצורך בדיקות
מעקב.
לכאורה בתקופה זו יש אפשרות לחזור לשגרת
החיים שקדמה למחלה ולהיפרד מקבוצת
ההשתייכות "הורים לילד חולה סרטן",
ומהתיוג שלעִתים נִלווה אליה. ואולם בקרב
המשתתפים בפורום יש הורים שילדיהם
החלימו לפני יותר מחמש שנים (מספר
השנים שלאחריהן מקובל לומר שהילד
החלים לגמרי מהמחלה) או שסיימו את
)
maintenance
תקופה הטיפול התחזוקתי (
(לרוב כשנתיים) - ובכל זאת הם מקפידים
להיכנס לפורום לעִתים מזומנות. אפשר
לייחס זאת לחותם רב העוצמה שמותירה
המחלה בהורים גם שנים לאחר שהילד החלים.
הורים בפורום מדווחים כי השלכותיה של המחלה
רבות מכדי "לשכוח" ולחזור לחיים שקדמו לה.
אותם הורים לעולם מגדירים את עצמם "הורים
לילד חולה סרטן". בקרב רבים מהם מקנן חשש
תמידי מהישנות המחלה. כל מחוש גופני, ולו הקל
ביותר, מעורר את חרדתם. הסביבה הקרובה אינה
מסוגלת להבין את החרדה הגדולה המלווה את
אותם הורים, ומכאן הצורך להיות שותפים בפורום
המאפשר מפגש עם הורים אחרים המתמודדים
עם מצוקה דומה. הצורך העיקרי בשלב זה הוא
עיסוק בתמיכה רגשית.
להלן דוגמאות של ציטוטים מהפורום העוסקים
בתמיכה רגשית:
נושא: מאוד צריכה את עזרתכם!
שלום לכולם!
לפני שאתם מתחילים לקרוא: לא מדובר בעזרה
כלכלית. ישנה תרופה שנקראת "גמזר".
התרופה אינה בסל והבנתי שעלותה גבוהה.
רציתי לשאול: אם יש מישהו מכם שמכיר
ו/או יודע על מישהו שסיים את השימוש
בתרופה ונשארו לו עודפים, אשמח מאוד אם
תוכלו לעזור לי.
כתובת המייל שלי מצורפת להודעה.
תודה ויום מקסים לכולם!
נושא: ככל שהזמן עובר המצב הנפשי
הולך ומידרדר
באופן מוזר, ככל שהזמן עובר (בתי חלתה בלוקמיה
בגיל חמש וחצי וסיימה טיפולים לפני שנה), מצבי
הנפשי הולך ומתערער, החרדה שהמחלה תחזור
משתקת אותי, כל כאב בטן, ראש, סימן כחול, עייפות,
ולפעמים ספירה נמוכה בגלל וירוס, משתקים אותי
מפחד, עד הספירה הבאה שמגלה שהכל בסדר, זה כמו
דקירות סכין שכל אחת גורמת לעוד טפטוף דם, דליפת
אנרגיה. אתמול בתי לא הייתה בבית והיא אמרה לי
בטלפון שיש לה סימנים כחולים ברגל, יכול להיות שזה
כלום, אבל שוב החרדה משתלטת רק שהפעם הרגשתי
שזו הטיפה שגורמת לכל הדלי לגלוש, כל הלילה לא
ישנתי, התהפכה לי הבטן, הרגשתי שאני לא יכולה
לתפקד, שזהו אזלו לי הכוחות. אני חושבת שהגיע הזמן
לפנות לפסיכיאטר ולקבל תרופות, כי לבד אני לא רואה
שהמצב שלי משתפר, ההפך רק הולך ומחמיר.
נושא: תרומה למאבק של א'
SMS
באמצעות
א' לא מבקש יותר מדי, רק טיפה.
למאבק של א'.
₪ 5
תרום
מכל מכשיר סלולארי עם
SMS
שלח עכשיו
.
x
' למנוי מספר
x
התוכן '
אנחנו בני משפחתו רוצים לראות אותו גדל, רוצים
לחוות איתו עוד הרבה חוויות, רוצים להמשיך
לשמוע את הצחוק שלו, ולראות את הגומות בחיוך
הגדול שלו גם בשנים הבאות.
כדי לתת לו סיכוי לחיים יש לאסוף יותר ממיליון
דולר! המבצע להצלת א' תלוי כולו ביכולת של
כולנו להשיג את המימון הכספי הדרוש.
איסוף דגימות הדם אינו מספיק להציל את א'.
ביום שלישי בעשרות מוקדים ברחבי הארץ, כולנו
מצטרפים למאגר מוח העצם של עזר מציון.
זו הזדמנות להציל חיים!
מיקומם המדויק של מוקדי ההצטרפות למאגר
מוח העצם ופרטים לגבי תרומות כספיות
.x
או באתר האינטרנט:
,x
בטלמסר:
הסביבה הקרובה אינה
מסוגלת להבין את
החרדה הגדולה המלווה
את אותם הורים, ומכאן
הצורך להיות שותפים
בפורום המאפשר מפגש
עם הורים אחרים
המתמודדים עם
מצוקה דומה