36 / 64
שלב חזרת המחלה
שלב זה מאופיין בחששות הנוגעים לסיכויי
החלמתו של הילד מהמחלה. לעִתים קרובות
מדובר בטיפולים ניסיוניים המגבירים החשש, ויש
גם שחיקה הנובעת מעומס הטיפול (בעיקר כאשר
מדובר במחלה שחזרה כמה פעמים). ההורים
מתנתקים יותר ויותר מהסביבה החברתית, בשל
הצורך להתעמק בטיפול בילד, וכן בשל הניתוק
ממקורות חברתיים (כגון מקומות עבודה, לימודים,
חוגים וכדומה). ההשערה הייתה שהורים בשלב
זה יבחרו לעסוק בתמיכה חברתית. ההשערה
התבססה, בין היתר, על היותה של הסביבה
הקרובה עייפה ומותשת מכדי לתמוך במשפחה
ובילד, ולכן ההורים בוחרים לפנות לערוצים אחרים
כדי לקבל תמיכה חברתית, כגון קבוצות תמיכה
באינטרנט.
להלן ציטוטים מהפורום הממחישים את הקושי
של ההורים בשלב זה:
נושא: הורים לילד חולה בלימפומה
שלום,
שמי ג' ואני וגם אשתי... הורה לילד חולה
) חלה לפני כשנה בהיותנו
5
בלימפומה. הילד (בן
בשליחות בחו"ל והוא לקראת סיום הטיפולים
הכימותראפיים. בחרנו לעבור את הטיפולים
בעודנו בשליחות ואנחנו עדיין מצויים בחו"ל.
עברנו מן הסתם תקופה לא קלה בשנה האחרונה
במיוחד על רקע הקושי לקבל תמיכה לכל
המשפחה (יש לנו עוד שלושה ילדים). אנחנו
עומדים לקראת סיום הטיפול ואנחנו מרגישים
שיש בפנינו עוד משוכה נפשית לתקופה של
"אחרי", מה יקרה אם המחלה תחזור?
אני אשמח להתכתב עם הורים המצויים בשלב
דומה (או שעברו אותו).
בברכה ג'
נושא: איך מתמודדים עם מחלה
שחוזרת פעם שלישית
חלה לראשונה בגיל שנה וארבעה
5
בני בן
טופל כשנתיים
ALL
חודשים בלוקמיה מסוג
ואחרי כמה חודשים המחלה חזרה בגדול,
הפעם הרופאים החליטו לאחר מספר חודשים
של טיפול לעשות השתלה עצמית מאחר
ולא נמצא לבני תורם מתאים ולא נמצאו
אחיו הנוספים.
3
מתאימים
חודשים שהוא היה ברמיסיה (הפוגה
9
לאחר
מהמחלה)
בביקורת שגרתית נמצא שהמחלה שוב תקפה
אותו והיא הרבה יותר חזקה.
ברצוני לשמוע מהורים נוספים אם איך
מתמודדים עם מצב כל כך קשה מכל הבחינות,
מצב נפשי, התמודדות עם ילדים בבית, ברצוני
הרבה יותר
5
להדגיש שהתמודדות עם ילד בן
קשה מבחינת מצב נפשי: שאלות קשות שאני
פשוט לא יודעת לענות עליהן. איך שואבים
כוחות למצב כל קשה ומחלה כל כך קשה
שנים?
4
שמתמודדים איתה כבר
אודה לכם מאוד
אמא ש'
נושא: הרבה פריבילגיות נלקחו מאיתנו
הי ג', שמי ע'
לפני שנה ושלושה חודשים סיימה בתי מ' את הטיפולים הכימותראפיים.
זה נכון שאחרי שעוברים את ההלם הראשוני והשנאה הטבעית
לכימותראפיה מפתחים בה גם תלות. הרי הכימותראפיה היא זו שבעצם
שומרת על ילדינו מהזוועה הזאת, אז מה, אם מפסיקים אותה זה אומר
שילדנו חשוף?
אני זוכרת שאני כאם לילדה שהיה לה גידול (ולא לימפומה או לוקמיה)
לקראת סוף הטיפולים קינאתי בהורים שלאחר תום הטיפולים ילדם עוד
היה צריך לקבל כדורים בתקופת ה"מיינטננס" זה היה נראה לי כמו ללכת
עם ולהרגיש בלי, אבל אז אמרה לי אחת האמהות לא לקנא באף אחד על
שום דבר והחלטתי לאמץ את המלצתה.
הייתי שמחה לומר לך שאתה טועה, שהטיפולים נגמרים ואיתם גם הסיוטים
והפחדים, אבל לא כך הוא. הפחד תמיד שם, אין יום שבו לא עוברת במוחי
מחשבה מסויטת וכל פעם על משהו אחר, זה יכול להיות בגלל סיפור
ששמעתי או בגלל שהבת שלי אומרת לי בשיא הפשטות שכואבת לה האוזן.
אין מה לעשות ,התמימות והפריבילגיה להתייחס לכל דבר כ"שטויות זה
יעבור" נלקחה מאיתנו. פעמים רבות אני צריכה להזכיר לעצמי שכאשר בני
הבכור היה בגילה כל לילה לפני השנה הוא היה אומר לי שכואבת לו הבטן.
יחד עם זאת, גם קיבלנו דברים, קיבלנו את היכולת להפריד בין עיקר וטפל,
לדעת לשמוח בחלקנו ולדעת שכל יום הוא יום חשוב ולהודות עליו.
הרבה נלקח וגם הרבה התקבל, לפני מספר שבועות באחד מימי ההתלוננות
של בתי נסעתי לי באוטו וריחמתי על עצמי, חשבתי איזה מסכנים אנחנו
ההורים, שכל כאב שטותי מחזיר אותנו לכאב ולפחד הנורא. אבל אז
החלטתי להסתכל על זה אחרת וחשבתי איזה מאושרים אנחנו ההורים
שקיבלנו את הזכות וההזדמנות להמשיך ולפחד ולא להיות במקום
הנורא מכל.
צר לי שגם אתם חלק מהמשפחה הזו, ונראה לי עוד יותר קשה להתמודד
עם זה בנכר.
מאחלת לכם בריאות ואושר,
ע'
36
2010
אוגוסט
עט השדה
קרן מור-רוזנברג