26 / 64
26
2009
פברואר
עט השדה
. איפה ההורים?
1
איפה ההורים בקבלת ההחלטות הנוגעות לילדיהם?
איפה ההורים בתפקיד השותפים המרכזיים בצוותים המטפלים בילדיהם?
איפה ההורים בכל הכנסים וימי העיון העוסקים במגבלה של ילדיהם?
איפה ההורים המקבלים שירותים, הדרכות, ייעוץ, הכוונה, מידע?
איפה ההורים בחוקי המדינה ובסדרי העדיפויות התקציביים?
כמה מהם יזכו לקרוא מאמר זה, שנכתב בעבורם?
מותאמים אליהם ולהילחם על איכות חייהם.
התמיכה וההדרכה יהיו להם כמו אוויר לנשימה.
רק כך יוכלו לצייד את ילדיהם במטען הנדרש
לחיים מלאים, לשילוב בחברה, במערכות החינוך,
בקהילה ובתעסוקה ולהצעידם קדימה.
במאמר זה אנסה אפוא להיות להם לפה. לתאֵר -
מה קורה להם כשילדיהם מאובחנים בעלי צרכים
מיוחדים? מהם הקשיים שהם נתקלים בהם
? מה
2008
בבואם לקדם את ילדיהם בישראל
מעמדם של ההורים המיוחדים בשיח המקצועי
ובשטח? אנסה לתאר את המהפכה הבלתי
נמנעת שחייבת להתרחש, לדעתי, במעמדם של
ההורים המיוחדים, ואסיים בחזוני הפרטי והמקצועי
בדבר קיומה של המהפכה הזאת.
. מעמדם של הורים לילדים
2
עם צרכים מיוחדים בישראל -
רקע
גידולו של ילד עם צרכים מיוחדים מעמיס על
המערכת ההורית והמשפחתית התמודדות חדשה
ומורכבת שעלולה להפר את האיזון המשפחתי.
מעבר להתארגנות המשפחה פנימה, במציאות
של היום יש למשפחה גם תפקיד מרכזי בהגנה על
ילדיהם מול המערכות השונות. ילדים עם צרכים
מיוחדים הם ילדים שהגורל התאכזר אליהם
פעמיים: הראשונה - בעצם היותם ילדים עם
צרכים מיוחדים; השנייה - בהיותם בתוך החברה
הישראלית, שטרם מצאה דרכים יעילות להתמודד
איפה ההורים?
תמי קרישפין
היא מנכ”לית
תמי קרישפין
קשר - מרכז מידע, הכוונה
ויעוץ להורים (ע.ר.)
מבט אישי ומקצועי על מעמדם של הורים
לילדים עם צרכים מיוחדים
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים (“הורים מיוחדים”) נדרשים למשימת חיים חדשה:
מלחמה על איכות חיי ילדיהם. מצפים מהם להיות עוזרי המטפלים ושרי החוץ
ומנהלי מקרה, סנגורים והורים. במקרים רבים הם יבצעו את כל התפקידים הללו,
בלא תמיכה והדרכה, בלא הכרה, ובמקרים רבים - מתוך תחושה של דיכוי ומחיקה
מזה כשנה אני עומדת בראש ארגון “קשר” המפעיל
מרכזי מידע, העצמה, ייעוץ ותמיכה למשפחות של
ילדים עם צרכים מיוחדים. ארגון שחרת על דגלו
“לשים את ההורים על המפה”, שהרי הם המקור
לאיכות החיים של ילדם, הם אינם עוזבים ואינם
מתחלפים.
משימת ההורות דורשת מומחיות, כוחות ואמונה.
בהיותנו הורים עלינו לגדל (פיזית ומנטלית), לפתח,
לתמוך, להעצים, להגן, ללמד, לכלכל. בעבור ילד
עם צרכים מיוחדים רשימת התפקידים עוד הולכת
וגדלה. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים (“הורים
מיוחדים”) נדרשים למשימת חיים חדשה: מלחמה
על איכות חיי ילדיהם. מצפים מהם להיות עוזרי
המטפלים ושרי החוץ ומנהלי מקרה, סנגורים
והורים. במקרים רבים הם יבצעו את כל התפקידים
הללו, בלא תמיכה והדרכה, בלא הכרה, ובמקרים
רבים - מתוך תחושה של דיכוי ומחיקה.
המציאות החדשה הזאת, של הולדת ילד עם
צרכים מיוחדים, גורמת להורים טלטלה עמוקה
בתחושת הזהות שלהם ומשפיעה על כל תחומי
חייהם. רבים מהם “הולכים לאיבוד”, מחפשים את
הדרך להיבנות מחדש, למצוא זהות חדשה, לבנות
איזון מחודש. כל אלה דורשים כוחות אדירים
של חיוניות. לכל אלה דרושים משאבים אנושיים,
משפחתיים, מקצועיים, כלכליים וחברתיים. להורים
המיוחדים הזכות הראשונית לקבלת תמיכה
והדרכה שיאפשרו להם ללמוד מחדש לקבל את
ילדיהם ולאהוב אותם, להכיר את צורכיהם, להיות