"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 73 | אוקטובר 2024, תשרי תשפ"ה

ופסיכו-סוציאלי, העמותה תומכת בנושאים שאין גופים אחרים שתומכים בהם, ואשר הינם בעלי השפעה ישירה על שיפור סיכויי ההחלמה של הילדים החולים. הצטרף האיגוד 2002 בשנת ה ישראלי להמטו לו גיה ואונקולוגיה ילדים ליוזמה בין-לאומית לשיפור תוצאות הטיפול בנוירובלסטומה בדרגת סיכון גבוהה. בעבר, היו סיכויי ההחלמה ממחלה זו, התוקפת בעיקר תינוקות וילדים קטנים, נמוכים ורוב הילדים נפטרו ממנה. הקבוצה שהתגבשה ) בנתה SIOPEN באירופה ( פרוטוקול טיפולי ניסוני שכלל טיפול ביולוגי חדש בנוגדנים ספציפיים כנגד תאי הגידול, מתוך תקווה שתוספת טיפול זו לטיפול הקיים (כימותרפיה, ניתוח, השתלת מח עצם עצמית וקרינה), תשפר את סיכויי ההחלמה של הילדים החולים. נוגדנים ספציפיים אלה לא היו קיימים והיה צורך לשכור חברה שתייצר אותם עבור הקבוצה. לצורך כך נדרשה כל מדינה שחברה בקבוצה להשקיע סכום כסף יחסי למספר החולים הצפוי. עבור ישראל הסכום עמד על אירו. 120,000 - כ כיוון שהיה מדובר בפרוטוקול טיפול מחקרי, לא היה ניתן לצפות מהמדינה או מקופות החולים לממן זאת. עמותת חיים נרתמה לסייע לטיפול חדשני, השיגה את סכום הכסף הנדרש והובילה את ישראל להצטרף לפרוטוקול. כיום, בזכות ההצטרפות לפרוטוקול, כל הילדים בישראל שנזקקו לנוגדנים, מקבלים אותם בחינם. , בשל ההצלחה 2020 בשנת המשמעותית של תופת הנוגדנים לשיפור סיכויי ההחלמה של הילדים החולים בנוירובלסטומה, הוכנסה התרופה המסחרית לסל הבריאות. תמיכה במערך ההמטולוגי אונקולוגי בשניידר - אונקוגנטיקה מחלת הסרטן מתפתחת על רקע שילוב גורמים שונים, כמו סביבתיים, תורשתיים ועוד. כיום ידוע )5-10%( כי אחוזים מסוימים ממקרי הסרטן מתרחשים על רקע תורשתי. במצבים תורשתיים ישנה פגיעה גנטית משמעותית (מוטציה) בכל התאים בגוף, כשנשאים של המוטציה הם בעלי סיכון מוגבר לחלות בסוגים מסוימים של סרטן. תחום זה של יעוץ גנטי נקרא אונקוגנטיקה היות ועוסק בגנטיקה של תסמונות סרטן משפחתיות. כאשר עולה חשד לגורם תורשתי לסרטן (מספר פרטים במשפחה חלו בסרטן) וכאשר המחלה מופיעה בגיל צעיר ), צוות 50- (בדרך כלל מתחת ל היחידה האונקוגנטית מעניק ייעוץ גנטי לחולי סרטן ולבני משפחותיהם. גם בתחום מתפתח זה של רפואה פרסונלית, נדרשים עובדי מערך רבים מלבד הרופאים והציוד הטכנולוגי הרב, הכולל מיקרוסקופים ומעבדים ממוחשבים היודעים לבצע את הבדיקות הגנטיות ללא מעורבות רופאים. הצוות כולל בין היתר, אנשי מעבדה וחוקרים רפואיים. הבדיקה נעשית באמצעות דגימת דם או רוק. על מנת לעמוד בחזית המחקר הגנטי, מחלקות הסרטן צריכות תמיכה ועזרה בכל הקשור לציוד המעבדות הנדרש, גם כאן נרתמה עמותת חיים למאמץ ועזרה בפתיחת מעבדות בדיקה גנטיות באמצעות תרומה של מיקרוסקופים, מחשבים ועוד. בשנים האחרונות חלה מהפכה בשיטות של בדיקות הרצף (כלומר שיטות לבדיקה כוללת) של גנים. מדובר בשיטות של "ריצוף הדור Next generation הבא" ( ), שבעזרתן sequencing ניתן לבדוק במקביל רצף של אלפי גנים שונים. עמותת חיים נרתמה לעזרה ברכישת מכשור מתקדם. אבשלום כהן, יו"ר/מנכ"ל מתנדב עמותת חיים "כיום אני גאה לומר שישראל נמצאת בשורה הראשונה יחד עם המדינות המובילות בעולם בטיפול בילדים חולי סרטן וזאת בזכות הטיפולים החדשנים, המכשור המתקדם והקצאת המשאבים לטובת הטיפול במחלה. כמי שעומד בראש העמותה הוותיקה בישראל הפועלת בתחום המאבק בסרטן ילדים 40 והשנה אנחנו מציינים שנות עשייה בעמותה, אני מאמין שתרומתנו הגדולה ביותר נמצאת בחיבור ובעזרה עם הצוותים הרפואיים במלחמתם היומיומית להצלת חיים". כל החיים לפניהם – לא מוותרים עליהם! חיים" למען ילדים חולי סרטן בישראל או בקיצור: עמותת "חיים" היא עמותה התנדבותית ישראלית שפועלת להצלת חיים של ילדים חולי סרטן ללא מטרות רווח (מלכ"ר). ארגון על ידי הורים לילדים שטופלו במחלקה 1984 זה נוסד בשנת האונקולוגית, והוא המוסד הראשון שהוקם בישראל במטרה לסייע לילדים חולי סרטן. העמותה מנוהלת על ידי ועד מנהל מתנדב ויו"ר מתנדב. יו"ר ומנכ"ל הוא אבשלום כהן, חתן פרס ״מגן שר הבריאות למתנדבים במערכת הבריאות״. כל חברי העמותה עושים עבודתם בהתנדבות וללא שכר. העמותה נושאת את "תו האיכות" של מגזר העמותות והמלכ"רים בישראל. למידע נוסף ולתרומות למען עמותת חיים - ילדים חולי סרטן, ניתן לפנות למשרדי העמותה: www.hayim.org.il ולאתר העמותה 03-6120494 "עמותת חיים" 2024 אוקטובר | תשרי תשפ״ה 52